희귀병으로 양팔 없이 태어났지만 희망을 잃지 않고 살아가는 어머니와 아들의 이야기가 전해졌다. 익스프레스 등 영국 언론은 31일(현지시간) 린다 바논(35·여)과 아들 티미(9) 사연을 소개했다.

린다와 티미는 홀트-오람증후군(holt-oram syndrome)이라는 선천적 희귀 유전질환을 갖고 태어났다. 심장·손이상증후군(heart-hand syndrome)이라고도 불리는 해당질환은 손가락, 팔뚝 뼈, 심장 등이 기형적 형태를 가지게 된다. 보통 양팔이 모두 없거나 혹은 서로의 길이가 다르고, 엄지손가락이 없거나 반대쪽에 생기기도 한다.

엄마인 린다와 아들인 티미 모두 양팔 없이 태어났다. 하지만 린다는 부엌일은 물론이고 바느질과 화장 등 대부분의 일상 생활을 능숙하게 해낸다. 티미도 두 다리만으로 태권도를 하고 발가락을 사용해 컴퓨터 게임을 즐긴다.

린다는 “아들인 티미는 보통 9살 소년과 다르지 않다”면서 “평범하게 숙제를 하고 두 다리로 레고를 가지고 놀며 방도 깨끗하게 정리한다”고 말한다. 그녀는 “티미가 뱃속에 있을 때 초음파 사진을 보고 두 팔이 없다는 것을 알았다”며 “걱정은 됐지만 아이가 나처럼 정상적인 삶을 살아낼 것을 알았기에 기죽지 않았다”고 밝혔다.

린다는 “아들이 단추를 잠글 때 좌절하기도 하지만 그는 매우 낙천적”이라며 그런 아들이 자랑스럽다고 전했다.

린다는 대학 졸업 후 초등학교 교사로 일하다가 헬스장에서 남편 리처드를 만나 결혼했다. 린다는 “리처드는 내 장애에 당황해하지 않았다”며 “나의 독립적인 성격을 좋아했다”고 밝혔다.

그녀는 “우리가 아이를 가지면 장애를 가질 확률이 50%였다”면서 “나는 옳은 일을 하는 것인지 의문스러웠다. 하지만 우리는 진심으로 가족을 원했다”고 회상했다.

티미는 심장 질환을 갖고 태어나 2달간 병원 신세를 져야했다. 홀트-오람증후군 환자의 75%가 심실중격결손, 심방중격결손, 심혈관부전과 같은 심장 기형을 겪게 된다. 다행히 티미는 수술을 받고 심장 기능이 정상에 가깝게 회복됐다.

린다는 티미를 키우면서 발로 모든 것을 할 수 있도록 가르쳤다. 2살 때 걷는 법을 터득한 티미는 현재 수영도 할 수 있다.

린다는 삶의 동기를 북돋는 연설자가 되길 꿈꾸고 있다. 그녀는 “사람들에게 내가 가진 장애에 관해 알리고 싶다”며 “내 장애를 통해 사람들이 충분히 삶을 누릴 수 있다는 것을 보여주고 싶다”고 밝혔다.

그녀는 “아들이 결혼을 하고 가정을 가지지 못할 이유가 전혀 없다”며 “티미가 행복하기만 하다면 어떤 것도 문제되지 않는다”고 덧붙였다.