[인스피아] 🎓‘헨리에타 랙스 사건’의 진짜 교훈 : 세포와 데이터

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🎓‘헨리에타 랙스 사건’의 진짜 교훈 : 세포와 데이터

19분 2023.08.09

헨리에타 랙스 세포 데이터 프라이버시

‘헨리에타 랙스 사건’의 진짜 교훈 : 세포와 데이터

The immortal life of Henrietta Lacks and data

저자 김스피

(Authors) Kim, Supi

출처 인스피아 저널, (93), 2023.8.9, 1-10 (10pages)

(Source) Journal of the Inspia

지난회차 https://page.stibee.com/archives/107426

(Archive)

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키워드: 헨리에타 랙스, 세포, 데이터, 프라이버시

1.머리말
2.죽고 나서 위대해진 여성 #소외
3.과학자들은 악당이었나? #공익
4.세포와 데이터의 공통점? : 우리의 데이터
5.맺음말

【1.머리말】

안녕하세요. 연구자님. 느릿하게 해찰하며 걷는 것을 좋아하는 김스피입니다.👤

최근 ‘헨리에타 랙스’라는 여성과 관련된 사연이 언론을 통해 국내에도 소개가 되었습니다.

지난 1일 헨리에타 랙스의 가족이 세포 활용과 관련해 써모피셔사이언티픽으로부터 보상을 받게 됐다는 소식이었죠.(기사) 아마 관련 기사를 보신 분들도 계실 것 같습니다.

얽힌 사연을 핵심만 간단히 요약하자면 다음과 같습니다.

‘헨리에타 랙스라는 흑인 여성의 ‘헬라 세포’는 20세기 과학사를 다시 썼다고 할만큼 엄청난 업적을 남겼지만 정작 그 세포의 주인인 헨리에타 랙스에 대해선 정당한 존중이 이뤄지지 않았다. 이에 최근 유가족이 기업을 상대로 소송을 걸어 정당한 대가를 얻게 되었다!’

‘헬라 세포’의 대단함이 어느 정도냐면, DNA의 구조를 밝히고 노화의 비밀을 풀어내고, 공포였던 소아마비 백신을 만들어내는 등의 과정에서 결정적인 기여를 했습니다.(링크)

과학자들은 “헬라 세포 없는 과학이란 상상조차 하고 싶지 않다”고 말할 정도죠.

2021년 본인 동의 없이 세포 채취해 이익을 얻은 써모 피셔 사이언티픽에 소송을 제기한 헨리에타 랙스의 유족들. (왼쪽) 국내에선 잘 알려지지 않은 사건이지만, 미국에선 오프라 윈프리가 주연(헨리에타 랙스의 딸 '데보라 랙스' 역·인터뷰)을 맡은 드라마가 나올정도로 주목을 받아왔습니다. 2017년 HBO 드라마 “헨리에타 랙스의 불멸의 삶.”(링크). 레베카 스클루트가 쓴 동명 르포를 원작으로 하고 있습니다. / AP, HBO

얼핏 이 사건은 나와 크게 관련 없는 해외, 과학사에 대한 기사처럼 느껴지기도 하는데요.

하지만 저는 그간 이 사건과 관련된 기사, 책들을 곰곰 살펴보면서, “어쩌면 ‘헬라 세포’ 사건은 앞으로 더 큰 중요성을 가지지 않을까?” 생각했습니다.

구체적으론 데이터와 관련된 이야긴데요.

세포와 개인정보 데이터엔 의외로 주목할만한 공통점들이 있습니다.

나에게서 나온 ‘사소한 무언가’지만, 그리고 나 자신에겐 그닥 쓸모가 없지만 - 기술의 발전에 따라 누군가의 손에 들어갈 경우 큰 효용을 얻을 수 있다는 점이죠.1) 개인에겐 별 의미가 없는 ‘깎은 손톱’을 모아 누군가 돈을 버는 것과 비슷한 느낌일까요. 물론 중요성은 버릴 손톱과 비교할 수 없지만, 내게 느껴지는 차원에서의 이야깁니다.

그리고 이런 ‘재료’들을 활용할 수 있는 기술이 빠르게 발전하면서 수집 및 활용 영역은 엄청 늘어나고 있습니다. 4차산업혁명시대엔 ‘데이터는 석유다!’라는 말이 나오기도 하죠.

오늘날에 우리는 (바로 이 순간에도!) 수없이 많은 나와 관련된 데이터들을 일상적으로 인터넷 공간에 흩뿌리고 있습니다.

내가 저녁거리로 뭘 샀는지, 내가 무엇을 먹었는지, 어제 하루동안 어디에 갔는지, 어떤 서비스를 구독하고 있는지, 방금 친구와 무엇에 대한 대화를 했는지, 휴가 계획으로 어딜 검색했는지, 얼마나 걸었고, 얼마나 땀을 흘렸고, 얼마나 잘 잤고, 하루에 휴대폰을 얼마나 썼는지, 무슨 책을 얼마나 샀는지, 어떤 책은 검색만 하고 안 샀는지...

그렇다면 문득 이런 궁금증이 듭니다. 이런 데이터가 내 손을 떠나는 순간 나와는 관계 없는 걸까? 어떻게 동의를 얻고 있나? 제3자 활용에 동의를 한 데이터는 지금쯤 태평양 건너 어디까지 뻗어가있지 않을까? 과연 나의 권한은 어디까지일까? 사회적으로 어떤 논의를 해가야 할까 등입니다.

오늘날, 그리고 향후 데이터로 인한 문제는 단지 깎은 손톱을 아무데나 내버릴 때의 ‘좀 찜찜함’에만 그치지 않을 가능성이 높습니다.

오늘 레터에서는 레베카 스클루트의 <헨리에타 랙스의 불멸의 삶>과 실라 재서노프의 <테크놀로지의 정치> 등을 지팡이 삼아 ‘세포’와 ‘데이터’에 대해 해찰해보도록 하겠습니다.

1)머리를 떼어가거나 직접 내 손에서 과자를 빼앗아가는 것이 아니기 때문에 - 즉 채취 과정이나 피해가 눈에 보이는 것이 아니기 때문에 신경을 잘 쓰지 못하는 부분도 있습니다. '헬라 세포'의 경우에도 그 대단함 때문에 생체실험 같은 것으로 자주 오해되곤 하지만, '강압적으로' 세포를 추출하는 과정에서 고통이나 병이 생긴 게 아닙니다. 헨리에타는 원래부터 자궁경부암을 치료받으러 온 환자였고, 세포 채취는 통상적인 치료 및 수술 과정에서 '본인도 전혀 모르게' 진행이 되었죠.

【2.죽고 나서 위대해진 여성 #소외】

우선 ‘헨리에타 랙스’라는 여성이 누군지에 대해 간단히 알아보도록 하겠습니다.

헨리에타 랙스(1920~51)는 미국 노예 집안 출신의 흑인 여성으로, 31세에 자궁경부암으로 세상을 떠났습니다. 결혼해 다섯명의 아이를 낳았고 매니큐어 바르는 걸 좋아했죠. 지극히 평범한 삶을 살았던 여성이었습니다. 죽기 전까지는요.

헨리에타가 암 치료를 받았던 병원에선 치료 과정 중 그의 암세포를 채취해 관찰했는데요. 우연히도 헨리에타의 세포가 수백년에 한번 나올까말까 한 ‘불멸의 슈퍼 세포’라는 것을 알게 됩니다. 다른 수많은 세포들은 배양 과정에서 금세 죽어버렸지만, 이 세포는 어떤 상황에도 살아남아 거의 무한대로 증식했죠.

과학자들은 이 세포에 ‘헬라 세포’라는 이름을 붙여, 수많은 연구에 유용하게 사용해왔습니다. 오늘날까지도 모든 생물학 교과서에선 ‘헬라 세포’를 볼 수 있죠.

헨리에타 랙스의 사진(왼쪽)과 헬라 세포의 이미지(링크). 이 두 사진을 함께 붙여두는 것이 지금까지 약 반세기 넘게 과학계에서 ‘헨리에타 랙스-헬라 세포’를 다루어왔던 방식을 보여준다고 생각했습니다. wikipedia, National Institutes of Health

<헨리에타 랙스의 불멸의 삶>(2010·이하 <헨리에타 랙스>)을 쓴 저자 레베카 스클루트가 ‘헨리에타 랙스’에 대해 대해 관심을 갖게 된 계기 역시 열여섯살 수업 시간에 교과서에서 ‘헬라 세포’라는 단어를 접한 것이었습니다. 하지만 스클루트의 질문에 대해 선생님은 한 마디로 일축했죠.

“헬라 세포는 지난 세기 의학계에서 가장 중요한 사건 중 하나지” 데플러 선생님은 이렇게 평가하고는 문득 생각났다는 듯 무덤덤한 표정으로 덧붙였다. “그 여자는 흑인이었어”[...]수업 끝[...]“그녀는 어디 출신이예요? 자기 세포가 얼마나 중요한지 알았나요? 아이들은 있었고요?” “나도 알았으면 좋겠구나. 하지만 그런 걸 아는 사람은 아무도 없단다.”

-레베카 스클루트, <헨리에타 랙스의 불멸의 삶>(이하 동일)

스클루트는 몹시 궁금해졌습니다. 헬라 세포가 이렇게나 중요하고 굉장한 ‘영웅 세포’인데, 왜 이 세포의 원래 주인에 대한 이야기는 거의 알려져있지 않을까?

이 때의 강렬한 경험은 이후, 그가 생물학을 전공한 뒤 기자로서 오랫동안 헨리에타 랙스의 삶을 취재하고 추적하도록 했죠. 그리고 그 결과 헨리에타 랙스라는 인물과 헬라 세포의 사연을 파헤친 르포 <헨리에타 랙스>를 쓰고, 미국 전역에 엄청난 반향을 일으킵니다.

책의 전체적인 전개 과정에선 ‘영광과 소외’의 대비가 뚜렷합니다. 헬라 세포가 과학적으로 찬란한 영광과 진보의 길을 걷는 한편, 동시에 헨리에타 랙스의 유가족들이 얼마나 그 흐름에서 소외되어왔는지에 대해섭니다.

헬라 세포는 실로 굉장한 일들을 했습니다. 헨리에타 랙스의 가족들은 아무것도 모르는 세계에서요.

헨리에타의 세포는 막 태동하던 바이러스학의 급격한 발전을 이끌었다[…]전세계 과학자들은 연달아 중요한 과학적 쾌거를 일궈냈다. 우선 헬라 세포를 이용해 어떤 변화나 손상도 유발하지 않고 세포를 냉동하는 방법을 개발했다[…]이제 전 세계 과학자가 똑같은 배양액과 장비로 배양한 똑같은 세포를 가지고 연구를 수행할 수 있었다[…]얼마 지나지 않아 과학자들은 최초로 인간 복제 세포를 만드는 데 성공했다[…]과학자들이 헬라 세포의 도움으로 이룬 수많은 업적은 돈으로 환산하는 것이 불가능하다.

<헨리에타 랙스>에 따르면 헨리에타가 죽은지 20년도 넘은 시점에(1974년) 딸인 데보라 등이 어렴풋하게나마 처음으로 ‘어머니 세포’에 대해 알게 된 계기 역시 과학자들의 ‘쓸모’ 때문이었습니다.

과학자들이 헬라 세포를 연구하던 중 문제에 부딪혔고, 헨리에타 가족의 유전자를 채취할 수 있다면 연구에 도움이 될 것이라는 판단에서 가족에게 접촉했던 거죠.

이때 처음 어머니 사진이 ‘뭐라고 하는지 하나도 못 알아먹겠는 어려운 책’에 실려있는 모습을 보고 데보라는 충격을 받습니다. 그리고 어머니의 세포를 마구 활용하면서도 정작 어머니의 이름조차 틀리게 표기하는 현실을 슬퍼합니다.

어머니의 세포에 대해 이해하려고 애를 쓸수록 데보라는 헬라 세포 연구가 더 끔찍했다 ‘사람-식물’이라는 <뉴스위크> 기사에서 과학자들이 담배 세포와 헨리에타 세포를 접합했다는 내용을 읽었을 때는 과학자들이 반은 어머니이고 반은 담배인 인간-식물 괴물을 창조해낸 것이 아닌가 생각했다. 헬라 세포를 이용해 에이즈나 에볼라같은 바이러스를 연구한다고 읽었을 때는 어머니가 그런 병의 증상, 즉 뼈가 으스러지는 통증, 피가 철철 흐르는 눈, 질식같은 고통을 영원히 겪고 있지는 않을까 생각했다[…]무엇보다 괴로운 것은 전세계 과학자와 언론인이 여전히 어머니를 헬렌 레인이라 부른다는 점이었다. 아무 말도 없이 세포를 떼가고 그 세포가 그렇게 과학에 중요하다면 적어도 엄마를 인정은 해줘야 할 것 아니야?

물론 이런 데보라의 걱정은 ‘망상’에 가깝습니다.

하지만 중요한 것은 아무도 데보라에게 그런 건 사실이 아니며, 구체적으로 그녀의 어머니의 세포가 어떤 기능을 통해 과학에 기여하고, 어떤 사람들을 살려왔고 어떤 과학적 성과를 이루었는지 설명해주지 않았다는 점입니다. 심지어 언론과 학계는 어머니의 이름마저 틀리게 적고 있었습니다.

이는 의/과학의 발전 과정에 있어 사회적 약자, 환자들을 ‘기여자’나 ‘동반자’가 아닌 ‘실험 대상’으로만 보았던 어두운 과거를 상징적으로 보여줍니다.

실험실에 초청을 받은 헨리에타 랙스의 막내 딸 데보라 랙스. <헨리에타 랙스> 책은 데보라와의 소통이 핵심 축을 이룹니다. 데보라는 안타깝게도 책이 출간되기 전 사망했습니다. thelablib.org

실제로 헨리에타 랙스가 암 치료를 받았던 존스홉킨스 병원은 가난한 사람들을 무료도 돌봐주자는 취지의 자선병원이었지만, 공공연하게 세포를 채취해 의학 실험에 활용했고요.(“홉킨스에는 가난한 흑인 환자가 넘쳐나 임상연구재료가 무궁무진하다.”) 여성 병원에서 흑인 여성을 실험체로 삼거나, 병세 관찰을 위해 의도적으로 치료를 하지 않는(링크) 등의 일도 자행되었다고 합니다.

이 때문에 당시 흑인들 사이에선 ‘심야의사’라는, 우리나라로 치면 ‘망태할아버지’같은 전설이 유행하기도 했다고 합니다. 말 안들으면 심야의사가 잡아간대! 라는 식으로 말이죠.

심야의사는 겁주려고 지어낸 이야기만은 아니었다. 실제로 많은 의사가 노예에게 의약품을 시험했고, 새로운 수술기법을 개발할 때도 그들을 이용했다. 심지어 마취를 하지 않고 수술을 하는 경우도 허다했다

헨리에타 랙스는 이 시기를 살다가 죽은 한명의 ‘일개 흑인 암환자’에 불과했고, 그녀가 죽고 난 뒤 그녀의 ‘슈퍼 세포’는 그녀가 사랑했던 가족들과 전혀 관련 없는 세계에서 우주까지 뻗어갔습니다.

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“어떤 과학자는 지금까지 배양된 헬라 세포를 무게로 따지면 5천만톤이 넘을 것이라고 추정한다. 한 사람의 몸무게와 비교해보면 도저히 상상이 가지 않는 수치다. 또 다른 과학자에 따르면 지금껏 자라난 헬라 세포를 한줄로 세우면 10만7000킬로미터, 그러니까 지구를 세바퀴 이상 돌 수 있다. 한창 때 헨리에타의 키는 152센티미터를 조금 넘었을 뿐인데 말이다.”

-레베카 스클루트, <헨리에타 랙스의 불멸의 삶>

【3.과학자들은 악당이었나? #공익】

여기까지 책을 읽다보면 화가 나기도 하고요. 과학자들이 악당인 것 같기도 합니다.

헨리에타 랙스의 세포를 동의도 없이 가져가서는 아주 유용하게 써놓고선 정작 그녀에 대해선 아무것도 모르고(이름조차 틀리고), 일부 사업가들은 ‘헬라 세포 공장’을 만들어 엄청난 수익을 거두기도 했습니다. 심지어 수십년 간 가족들에겐 아무런 말도 없이요.

하지만 <헨리에타 랙스>를 읽으면서 인상적인 부분이 있었습니다. 저자가 책에서 꽤 많은 분량을 들여 과학계에서의 헬라 세포 발견과 연구 및 토론, 진전 과정을 다루고 있음에도 ‘과학자 개인’에 대한 묘사(외모, 습관, 삶 등 인간적인 면모)는 아예 없다시피 하다는 점이었습니다.

저자는 과학자들을 ‘악당’으로 그리는 데 관심이 없었을 뿐 아니라, 애초에 ‘사람(개인)’으로 그리는 데도 별 관심이 없었습니다.

그에게 있어서 중요한 것은 과학자 개개인의 성품보다도, ‘인간 헨리에타 랙스’를 철저히 무시하는 동시에 ‘헬라 세포’로 빛나는 업적을 남긴 ‘모순 덩어리 과학사(史)’이기 때문입니다.

1951년 '헬라 세포'의 위대함을 발견한 조지 가이 박사. 그는 수십년간 암 치료를 위해 체외에서 암세포를 키울 방법을 연구 중이었습니다. (왼쪽) 버지니아에 위치한, 헨리에타 랙스를 기리는 간판 주위에 가족들이 서있습니다. / Wikipedia, Lacks Family(링크)

책 속 과학자들은 기본적으로 ‘공익’을 위해서 헌신했습니다.

존스홉킨스 병원으로부터 헨리에타의 세포를 받아 배양에 성공하고 ‘헬라 세포’라는 이름을 붙인 결정적인 역할을 한 조지 가이 박사의 경우, 오랫동안 아내와 함께 암의 치료법을 위해 연구해온 인물이었죠.

조지 가이와 그의 아내 마거릿 박사는 암의 원인과 치료법을 밝힐 목적으로 지난 30년동안 체외에서 암세포를 키울 방법을 찾고 있었다[…]최초로 불멸의 인간세포, 즉 하나의 근원세포에서 시작해 분열하면서 자가복제를 계속해 결코 죽지 않는 세포주를 배양하겠다는 이들의 의지는 결코 흔들리지 않았다[...]테린드가 세포를 배양하는 조건으로 자궁경부암 조직을 제공하겠다고 했을 때도 (가이는) 결코 망설이지 않았다. 테린드는 존스 홉킨스를 찾는 모든 자궁경부암 환자의 조직을 모으기 시작했다. 당연히 헨리에타의 조직도 포함되었다.

실제로 수십년에 걸친 과학자들의 실험은 암을 치료하는 치료제에 결정적인 역할을 했고, 많은 사람들을 도왔습니다.

강연장에서 어느 여성은 이렇게 외치기도 했습니다.

행사장에 팽팽한 긴장감이 감돌았다. 그때 한 여자가 일어섰다. “그 세포들이 제 암을 치료해주었어요. 그녀의 세포가 절 살린 것처럼, 저한테 누군가를 도울 수 있는 세포가 있다면 기꺼이 가져가라고 할 거예요!”

분명 만약 모든 세포에 일일이 돈을 지불해야 하고, 세포를 활용할 수 없도록 하는 제약이 많았다면 많은 과학의 발전은 불가능했을 것이며 많은 치료제들은 만들어질 수 없었을 것입니다.2)

하지만 왜 모두가 헨리에타 랙스가 마치 ‘인간’이 아닌 ‘세포 조각’인 것처럼 굴었을까요? - 왜 과학자들은 헨리에타와 가족에게 아무런 동의도 구하지 않고, 존중하지 않았을까요?

이게 바로 스클루트가 수십년 간 궁금해했던 질문입니다.

저는 ‘헨리에타 랙스 비극’의 원인은 개별 과학자의 악함이라기보다는, 사회적인 상상력의 부족은 아니었을까 생각했습니다.

그 당시엔 누구도 환자가 ‘실험대상’이 되어선 안된다, 반드시 동의를 얻어 세포를 채취하고 그 가족에게도 충분히 설명해야 한다고 생각했던 사람이 없었기 때문입니다. 20세기 초엔 그게 너무도 당연했기 때문에 누구도 문제라고 생각조차 하지 못했던 거죠.

문제는, 만약 대책을 세우지 않는다면 - 다른 영역에서도 - 앞으로도 비슷한 일이 또 반복될 수밖에 없다는 겁니다.

결과적으로 저자는 ‘공익’을 손상하지 않는 한에서, 인간의 존엄성을 지키고 이들에게 정당한 존중과 대가를 부여하는 ‘균형’적인 시스템을 주장합니다.

이는 비단 ‘과거’의 얘기가 아니라, 오늘날에도 꼭 필요한 현재진행형의 질문이라는 생각이 듭니다.

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“이런 (신체) 조직이 없었다면 간염, 에이즈같은 질병의 진단 검사법을 개발할 수 없었을 것이다. 공수병, 천연두, 홍역 백신은 물론, 백혈병, 유방암, 대장암에 유망한 치료제도 개발하지 못했을 것이다[...]”근본 문제는 돈이 아닙니다. 조직을 제공한 사람이 누구인지는 중요하지 않다고 생각하는 관념이 진정한 문제입니다.”-레베카 스클루트, <헨리에타 랙스의 불멸의 삶>

2)마이클 헬러 <반-공유지의 비극>(1998)에 따르면 1990년대 자유주의 체제를 도입하기 시작한 러시아에서 상점들은 외려 텅텅 비어있었습니다. 러시아 정부가 상점 재산권을 세분화해서 매매권, 개설권, 렌트권 등을 따로따로 쪼개자 상점을 얻는게 지나치게 어려워져 차라리 노점상들만 붐비게 됐다는 것이죠. 이와 유사하게 생명공학산업 특허, 권리들이 지나치게 쪼개지면 자유로운 기초연구가 힘들어질 수 있다는 주장이 있습니다.(링크)

【4.세포와 데이터의 공통점? : 우리의 데이터】

이상의 내용을 요약하자면 다음과 같습니다.

“세포 활용에는 공익적 측면이 있습니다. 그럼에도 불구하고 세포의 주인을 인간으로서 존중해야 합니다!”

제 생각에 여기서 핵심은 “그럼에도 불구하고”입니다.

'존중'한다는 것은 사람으로부터 나온 세포, 데이터 등에 대해 원래 소유주가 제공 여부를 동의하고 어떻게 활용될지 정확히 알고, 때론 결정을 내리는 데 참여할 자격을 보장하는 것입니다.

데이터의 경우엔 본인의 의사와 무관한 수집, 활용이 ‘문제’라는 인식 자체가 아직도 희박한데요.

많은 사람들은 연이은 기업의 개인정보 유출사고에 "내 개인정보는 거의 공공재니까 뭐..."라며 우울하게 '자포자기'하기도 합니다.

LG U+의 대규모 정보 유출 사건 관련하여 역대 최대 과징금이 부과되었다는 지난 7월 기사(링크), 수많은 유출 사건이 벌어집니다.(왼쪽) 대다수의 사람들은 '유출피로'에 시달리며 아예 문제를 외면하려 하기도 합니다. / 경향신문, Unsplash

전문가들은 이런 자포자기는 어느정도 인간의 본성이라고 말하기도 합니다. 사람들은 자신이 인지조차 하기 어렵고 대처할 수 없는 문제에 대해선 무력감을 느끼기보다는 눈을 돌리는 방법을 취한다는 것이죠.

이를 '유출 피로(breach fatigue'·링크)라고도 하는데요. 스티븐 안드레스Steven Andrés 교수는 사람들이 유출 소식을 들을 때마다 경각심을 높이긴 커녕 오히려 문제를 외면하는 경향이 있다며, "많은 사람들은 자신의 개인정보에 둔감하고 이는 뉴노멀이 되고 있다"고 말했습니다.

문제는 우리가 사슴처럼 풀숲에 머리를 넣고 있어봤자 마구잡이 '수집'과 '유출'이 일상화되고 있고, 이로부터 사람들이 실질적인 피해를 입고 있다는 사실은 바뀌지 않는다는 점입니다. 오히려 앞으로 더 문제는 심각해질 것으로 보입니다.

오늘날 데이터는 '석유'이고 '돈'이니까요. 많이 주워가지 않을 이유가 없습니다. 적절한 규제가 없다면요.

“2018년 미국인의 욕구, 사고방식, 온라인 활동을 분석한 자료의 가치는 760억 달러(약 100조원)로 추정됐다[…]쇼사나 주보프는 이러한 사업 모델을 ‘감시 자본주의’라고 불렀다. 어느 경제학자는 다음과 같이 직설적으로 표현했다. “제너럴모터스가 돈도 안 내고 자동차 투입재인 철강, 고무, 유리를 얻었다고 생각해보라. 지금 거대 인터넷 기업들이 바로 그런 행동을 하고 있다.”[…]IT기사에서 자주 쓰이는 표현처럼, 어떤 앱이 공짜라는 건 바로 당신이 상품이라는 뜻이다.”
-마이클 헬러, <마인>

“오늘날의 많은 기술은 역사적으로 상품으로 간주되지 않던 것들에 가치를 부여한다. 생물재료[…]모든 것이 이 범주에 들어간다. 탄소시장과 생태계 서비스[…]정보혁명으로 생산된 빅데이터의 급성장도 포함된다. 소셜미디어는 대규모의 정보 집적을 통해 사람들의 습관과 선호, 기억과 열망을 상품화했다[…]이 모든 기술시스템은 새로운 방식으로 사람들에게서 수익을 창출한다.”

-실라 재서노프, <테크놀로지의 정치>

과학기술학*의 선구자로 불리는 실라 재서노프가 쓴 <테크놀로지의 정치>의 핵심 메시지를 요약하자면 다음과 같습니다.

*과학기술학(STS·Science and Technology Studies) = 과학기술과 사회의 관계를 연구하는 학문

“기술 발전엔 언제나 ‘대가’가 따릅니다. 그러므로 우리는 이를 면밀하게 살펴서 예방해야합니다.”

핵심은 '인간'을 중심에 두는 과학인데요. 이는 중요한 세 가지 질문을 던져보는 것을 통해 시작할 수 있습니다.

1. #피해자 : 피해에 가장 취약한 것은 누구인가?
2. #책임자 : 피해 위험을 정의한 것은 누구이고, 책임질 사람은 있는가?
3. #대책 : 과거의 실수를 반복하지 않을 보장이 있는가?

이런 질문 도구를 품에 안고, ‘데이터’에 초점을 맞추어 한번 해찰을 해보겠습니다.

먼저 ‘1.피해자’에 대해섭니다.

데이터 프라이버시 문제와 관련해 가장 취약한 사람은 누구일까요?

우선 다른 범죄 피해 경우(사기, 절도...)와 어느정도 마찬가지로 현실에서도 자신을 지킬 수단이 없는 취약계층에게 더 위험합니다.

우리는 통상 '데이터 유출'이라고 하면, 막연하게 맞춤형 광고 정도를 떠올리곤 하는데요. 하지만 범죄 타깃에 대해 아주 적은 데이터를 갖는 것만으로도 범죄(혹은 범죄와 정당한 마케팅의 경계를 넘나드는)의 성공 확률을 높일 수 있습니다. 예를 들어 혼자 사는 노인이고, 생활 패턴이나 교우 관계가 어떻게 되고 계좌 저축액이 얼마정도 된다는 정보만 알아도 보이스피싱의 '성공확률'을 올릴 수 있고, 과거 무료 재무상담을 받았던 사람의 상담 정보가 있다면 구체적인 보험 가입 권유가 가능합니다.

2016년 미국을 뒤흔들었던 캠브리지 애널리티카 사건(링크)은 우리가 SNS에서 클릭한 글과 응답한 설문조사 등이 때로 선거 지지율에까지 영향을 미칠 수 있다는 충격적인 사실을 알려주었습니다.

말테 슈피츠가 모바일 회사가 자신의 정보를 얼마나 추적하고 있었는지에 대해 밝힌 TED 영상(링크). 그가 의식하지 못한 사이에 일거수일투족이 철저하게 기록되고 있었습니다.(왼쪽) "내가 더 많은 당신의 데이터를 모을수록, 인간이란 무엇인지에 대해 더 이해할 수 있게 된다"는 마크 저커버그의 말이 적힌, 이스라엘 베들레햄 벽에 그려진 그래피티 / TED, @Lushsux

하지만 실은 이는 '일부 취약계층'의 문제가 아닙니다.

독일의 시민운동가 말테 슈피츠는 모바일 회사가 수집하는 자신의 개인정보를 알기 위해 도이치 텔레콤에 소송을 제기했고, 6개월만에 수집된 위치정보만 해도 8만5000회나 됐습니다. 2021년 국민일보는 하루동안 스마트폰을 사용했더니 600곳의 기업이 개인정보를 가져갔다는 내용의 기사를 쓰기도 했죠.(링크)

프라이버시 전문가 김상현에 따르면 ‘빅데이터 시대’ 데이터 수집의 인상적인 특징 일부는 다음과 같습니다.

1.(머신러닝에 활용하기 위한) 가능한 모든 데이터를 수집한다 - 빅데이터 분석 기법은 수집 가능한 '모든' 데이터를 무차별적으로 끌어 모은다.

2.데이터의 본래 목적이 달라진다 - 맨 처음 데이터를 수집할 때 표명된 목적과는 다른 목적에 이용된다. 가령 데이터시프트 같은 회사는 트위터, 페이스북 같은 공개 소셜미디어의 데이터를 수집해 마케팅이나 다른 목적에 활용한다...

3.새로운 유형의 데이터를 사용한다(사물인터넷IoT 등) - 가정의 전기 사용 패턴을 분석해 식구가 몇인지, 어린이나 노인이 있는지 등을 추정한다든지, 거리나 상점의 센서로 근처 스마트폰이나 랩톱의 MAC 주소를 읽어 이용자의 신원을 파악한다.
-김상현, <디지털 프라이버시>(2022)에서 발췌 정리

요는, 데이터는 다다익선이기 때문에 ‘이게 대체 왜 필요하지?’ 싶은 수많은 데이터들을 일단 모두 취합하려는 경향이 갈수록 커지고("더 많은 데이터만한 데이터는 없다-Xiaochang Li") - 이를 통해 우리가 상상치도 못했던 개인정보가 타인에게 흘러들어갈 수 있다는 겁니다.

이는 우리가 일단 스마트폰을 쓰고, 수많은 사물인터넷을 활용하는 이상 피할 도리가 없겠죠. 아니, 왜 애초에 피할 도리가 없는 쪽이 이상하다는 생각을 못해봤을까요? 어리둥절해지는 일입니다.

물론 과학자, 기업이 데이터를 '악당'처럼 악용하겠다는 의지를 가지고 데이터를 갈퀴로 그러모으는 것은 아닐겁니다. 그렇게 모은 데이터가 얼마간 공적으로도, 내게도 유용하게 쓰일 수 있습니다.

하지만 활용 과정에서 예상치 못했던 문제가 발생할 가능성은 얼마든 있습니다. 대표적으론 수많은 유출사고죠. 우리는 유출 사고의 심각성을 간과하지만, 이는 믿고 돈을 맡긴 은행이 매일같이 털리는 것에 비유할 수 있습니다. 데이터가 더 많아질수록, 그리고 데이터로 더 많은 것을 알아낼 수 있을수록 마찬가지로 악용될 가능성도 함께 커집니다. 유출 자체를 막지 않는 이상은요.

'헬라 세포' 외에도 유전자-세포 소유권과 관련해 대표적으로 거론되는 사례인 존 무어(Mo세포주). 과거 그는 자신의 세포를 병원이 수익화하는 것에 '동의하지 않는다'에 체크했더니,'동의'할 때까지 끈질기게 연락을 받았다고 합니다. 실상 오늘날 어떤 서비스를 이용하려고 해도 동의하지 않으면 이용이 불가능해서 울며겨자먹기로 동의하게 되는 경우도 많습니다.(왼쪽·링크) ZOOM은 최근 업데이트 항목에 옵트아웃(체크 해제) 없이 회사의 폭넓은 정보 수집 및 재활용, 소유 등을 명시했다가 SNS 등에서 논란이 일자 일부 수정했습니다.(링크)

두번째로 ‘책임자’에 대해섭니다. 과연 피해 위험을 정의한 것은 누구이고, 책임질 사람은 있는가?

이에 대해선 짧게 요약할 수 있습니다.

일단 피해 위험을 정의하는 과정에 '내'가 참여한 적이 없으며, 데이터 악용 및 유출 문제에 대해선 책임을 지는 것 자체가 불가능하다는 것입니다.

그간 유출된 데이터가 어떻게 다시 '제자리로 돌아왔고' 해커들이 뺏은 데이터를 어떻게 '주워담았는지'를 알리는 기사를 본 적이 있으신가요? 데이터는 유출되는 순간 엎질러진 물처럼 유출 이전으로 돌리는 것이 불가능합니다. 복제가 굉장히 쉬운만큼 엄청난 기세로 확산하죠.

그러니까 책임을 물을 필요가 없다는 게 아니라, 그만큼 문제의 사전 예방에 책임을 물어야 한다는 것입니다. 그리고 이 책임 주체는 데이터를 수집한 기업(주체)입니다.

점차 세계는 이러한 방향으로 프라이버시 보호책을 강화해가고 있습니다.(링크)

마지막으로 ‘대책’, 즉 과거의 실수를 반복하지 않을 보장이 있는가?에 대한 이야깁니다.

실라 제이비스는 이 책에서 책임의 주체가 대책을 내놓는 것도 중요하지만, 무엇보다도 중요한 것은 데이터 주체들이 권한을 적극적으로 갖는 '기술 민주주의'가 필수적이라고 말합니다.

‘악용될 수도 있지만 공익이 있으니 감내해야지’가 아니라, ‘악용될 여지 자체를 좁혀가는’ 인간 중심의 기술입니다.

【5.맺음말】

“해피엔딩으로 즐겁게 끝날 문제가 아니다!”

만약 <테크놀로지의 정치> 저자인 실라 재서노프가 이번 헨리에타 랙스 판결 소식을 들었다면 이렇게 외치지 않았을까 싶습니다.

오늘 레터에서 직접 인용하진 않았지만, 재서노프는 이 책에서 헨리에타 랙스의 사례를 꽤 길게 언급하기도 하는데요.(2016년 출간된 책이기 때문에 소송과 관련된 내용은 담겨있지 않습니다. 조금씩 사회적으로 헬라 세포와 관련된 긍정적인 관심이 모이고 있는 상황이었죠) 요는 헨리에타 랙스 사례는 ‘치트키’에 가깝다는 겁니다.

오늘날 웬만한 미국인이라면 곧바로 ‘버튼’이 눌릴만한 빈곤, 흑인 차별 역사, 노예제, 의료 문제가 한데 엮인데다가, 수백년에 하나 나올까말까 한 어마어마한 혁신을 이끈 슈퍼 세포의 보유자였기 때문에(조지 가이 박사는 30년간 닥치는대로 수많은 세포를 취합·배양했지만 영원히 살아남은 '헬라 세포'는 하나 뿐이었죠) 그녀에게 늦게나마 공을 돌리자!라고 얘기했을 때 누구도 감히 반대를 할만한 사안이 아니라는 것이죠.

저자는 ‘헨리에타 랙스 사건’의 긍정적인 결말에도 불구하고, 기업들은 앞으로도 AI 시대에 데이터, 신체조직 등을 훨씬 열정적으로 원하게 될 것이라고 전망합니다.

최근 전세계 수십억 인구의 홍채 정보를 모아 암호화폐화 하겠다는 프로젝트가 이목을 끌고 있기도 하고요(링크).

실은 <헨리에타 랙스> 책은 거의 1년 전부터 계기가 있다면 꼭 다루어보고 싶었던 책이었습니다. 데이터와 세포 문제를 엮어서요.

그간 못 다뤘던 이유는 - 솔직하게 말하자면, 저 또한 그간 데이터 프라이버시 문제에 대해 크게 경각심을 느끼지 못해왔기 때문입니다. 무덤덤하고 피곤한 저는 그간 데이터를 ‘깎은 손톱’처럼 생각해왔습니다. 누군가 내 정보를 악용한다면...뭐 어쩔수 없지, 라는 식으로요.

관련 기사를 볼 때마다 이런 고민을 계속 했습니다. 데이터 프라이버시가 아주 중요한 문제라는데 왜 나는 별로 이 ‘중요한 문제’에 대해 경각심이라든지 위험을 못 느끼고 있는 걸까...당장 내게 피해가 오지 않으면 그걸로 된 거 아닐까?

하지만 이번 레터를 쓰면서 생각했습니다. 이 뻑뻑하고 애매한 부분 자체가 신기술에 대한 문제 - ‘모르는지조차 모르는 문제Unknown unknowns’3)에 대면한 사람이 가질 수 밖에 없는 막막함이 아닐까 하고요.

20세기 초반 헨리에타 랙스 시대의 사람들은 세포를 채취할 때 동의를 얻지 않는 것이 문제라고 생각조차 하지 못했습니다. 우리가 비슷한 과오를 반복하지 않기 위해서는 ‘의식적으로’ 미처 문제인지 모르는 문제에 대해서도 탐색을 하고 관심을 기울여야 하지 않을까요?

AI 시대에 데이터가 갖는 위험과 중요성이 커질수록, 헨리에타 랙스 사건이 가져다 준 교훈은 훨씬 더 중요해지지 않을까 생각합니다.

✏️

“오늘날의 사회들은 무엇보다도 기술이 결코 저절로 추동되는 것도 아니고, 가치에서 자유롭지도 않음을 인식해야 할 것이다. 대수롭지 않은 기술적 향상조차도 새로운 규범적 올바름과 의무를 만들어낸다. 내가 한때 신호등이 없었던 교차로에서 지금은 신호등이 지켜보는 가운데 케임브리지의 도로를 건너야 할 때 그런 것처럼 말이다.” -실라 재서노프, <테크놀로지의 정치>

3)실라 재서노프는 신기술이 본격적으로 상업화, 상용화될 때 나타나는 위험은 대체로 '알지 못하는 무지unknown unknowns'로부터 오고, 여기에 주목해야 한다고 말합니다.

이는 2002년 미국 전 국방장관 도널드 럼즈펠드가 언급해서 유명해진 표현인데요. 세상에는 '안다는 것을 아는 앎known knowns'과 '모른다는 사실을 알고 있는 모름known unknowns', 그리고 '모른다는 사실 자체를 모르는 모름unknown unknowns'이 있다는 겁니다.(링크)

※레터를 쓰며 읽은 책, 이 주제에 관심이 있으신 독자들이 추가로 읽을만한 서적 등을 추천합니다.

레베카 스클루트, 김정한 외 옮김, 『헨리에타 랙스의 불멸의 삶』, 꿈꿀자유, 2023.

-2010년에 출간되어 미국을 떠들썩하게 만들었던 문제작입니다. 이 책을 통해 본격적으로 헨리에타 랙스의 삶에 대한 재조명이 일어났고, 책이 나온 뒤 저자는 수익금 및 기부금으로 '헨리에타 랙스 재단(링크)'을 설립했습니다. 국내에는 앞서 2012년에 문학동네에서 한번 번역판이 나왔었습니다.

기사에 정리된 내용보다 한걸음 더 들어가 헨리에타 랙스와 헬라 세포의 복잡한 삶-역사에 대해 알아보고 싶으신 분들은 가벼운 마음으로 읽어볼만한 책입니다. 어떤 주제에 맹렬하게 꽂혀버린 한 사람(저자)이 어떻게 오랜 기간에 걸쳐 자신의 물음표를 열정적으로 추적해가는지에 대해서도 흥미롭게 바라볼 수 있습니다.

실라 재서노프, 김명진 옮김, 『테크놀로지의 정치』, 창비, 2022.

-과학기술학의 개척자라고 불리는 실라 재서노프의 책입니다. 저자는 어떤 신기술이 나왔을 때 “만세!”를 외치며 우르르 달려가기보다는, 대가를 비판적으로 꼼꼼하게 고려해야 한다고 말하고. 이를 ‘겸허의 기술’이라고 부릅니다. 쉽게 술술 잘 읽히는 책은 아닙니다만, 관련 이슈에 대해 관심이 많으신 분이라면 깊게 고민해볼만한 지점들을 제공합니다. SNS, 기사와 관련한 '잊힐 권리'의 대목을 인상깊게 읽었습니다.

김상현, 『디지털 프라이버시』, 커뮤니케이션북스, 2022.

-근간인만큼 해당 주제에 대한 최신의 정보, 유용한 키워드 및 첨예한 주제들엔 무엇이 있는지 참고할 수 있습니다. 프라이버시 전문가가 프라이버시와 관련한 책, 기사 등을 폭넓게 참고해 간결하게 정리해두고 있는만큼, 관련 주제를 해찰하기 위한 좋은 길잡이가 됩니다.

[논문] 차현재; 김준혁, 건강데이터 기증 및 공유의 윤리적 접근:인체유래물 기증 절차를 참조하여, Bio, Ethics and Policy (생명, 윤리와 정책), Vol.6(2) : 101-137, 2022-10

【글 속 한 문장🖍】

👤주제에 대해 더 읽을 만한 글들을 골랐습니다. 각 사진을 누르면 글을 읽으실 수 있습니다.

헨리에타 랙스와 사물인터넷 데이터

독서시간: 약 6분 / 글자수: 약 3500자

🖍글 속 한 문장

헨리에타 랙스의 이야기와 현재 사물인터넷(IoT)을 통해 수집되는 데이터가 사용되는 방식은 놀랄 정도로 닮아 있다...네 가지 명백한 유사성이 있다. 첫째, 헨리에타의 불멸의 세포처럼, 데이터는 상당한 인사이트와 가치를 창출할 잠재력이 있다. 하지만, 데이터의 출처인 개인은 랙스 세포의 경우처럼 그 다운스트림 사용이 아직은 명백하지 않거나-심지어 알 수도 없기 때문에, 그 가치를 파악할 수가 없다...사물인터넷 데이터의 사용은, 헬라 세포의 사용처럼, 소유권, 공유, 동의 등 여러 가지 문제를 제기한다.

👤김스피의 블라블라

보스턴 컨설팅 그룹(BCG)이 헨리에타 랙스 사건과 사물인터넷 시대의 개인정보 데이터를 엮어 바라본 간명한 리포트입니다.

데이터가 만들어낼 수 있는 혁신도 중요하지만 개인정보를 어떻게 관리할지에 대한 논의가 필요하다고 강조하고 있습니다.

죽고 나서야 전 세계를 여행한 여인

독서시간: 약 9분 / 글자수: 약 5300자

🖍글 속 한 문장

콜린스는 “연구자와 참여자(생체시료제공자나 임상참여자) 사이의 관계는 진화해야 한다”며 “데이터 공개에 참가자의 허락을 구하는 건 이들이 단지 ‘실험대상’이 아니라 ‘동반자’임을 인식하는 것”이라고 덧붙였다.

👤김스피의 블라블라

헨리에타 랙스와 관련해 길게 다룬 동아사이언스 칼럼입니다. 조금 더 구체적인 내용을 알고 싶으시다면 일독을 추천합니다.

그녀들은 환자 아닌 수술용 표본이었다

독서시간: 약 5분 / 글자수: 약 3000자

🖍글 속 한 문장

1850년 4월 어느 날, 미국 조지아주에 사는 28세 메리가 병원을 찾았다. 메리는 생리 주기가 불규칙했으며, 질 출혈 증상이 있었다...의사들은 미국 최초의 성공적 자궁절제 수술이라고 평가했다. 회복 후 메리는 의사에게 물었다. “수술 이후 왜 생리를 하지 않나요?” 자궁을 절제하면 불임이 된다는 사실을 전혀 알지 못한 채 수술을 받았던 것이다. 3개월 후 메리가 사망하자, 그의 자궁은 필라델피아의학박물관에 전시됐다.

👤김스피의 블라블라

근대 여성병원의 역사와 과학의 역사를 그린 책 <치유와 억압의 집, 여성병원의 탄생> 서평입니다.

19세기 어떻게 본격적으로 여성병원, 치료가 시작되었고 그 과정에서 얼마나 많은 환자들이 '인간'이 아닌 '수술표본'취급 당했는지에 대해 다루고 있습니다.

개인정보, 새로운 상상이 필요한 시점

독서시간: 약 6분 / 글자수: 약 3500자

🖍글 속 한 문장

토우는 “데이터를 쓰면 안 되는 시대가 되어가는 것이 아니”라는 점을 계속해서 강조한다. “이미 우리는 개인정보를 사용하지 않으면 안 되는 시대에 있어요. 다만 개인정보가 모두의 기본적인 권리로서 보호받아야 마땅하다는 걸 기업들이 인식하긴 해야 합니다. 그걸 마음 깊숙한 곳에서부터 받아들이느냐 아니면 개인정보를 아무렇게나 사용하던 옛 관습들을 고집하느냐의 기로에 서 있습니다. 규정들은 내년에도 기업들에 그런 선택을 강요할 것입니다.”

👤김스피의 블라블라

세계적인 데이터 보안 관련 추세를 짚고 있는 칼럼입니다. GDPR 등의 영향으로 점차 기업에 대한 개인정보 보호 요구 기준이 높아질 것으로 전망됩니다.

또한 AI 학습데이터에 포함된 개인정보 또한 뜨거운 감자입니다. 개인정보보호위원회는 지난 3일 최초로 AI 개인정보 활용 방안을 발표하기도 했습니다.(링크)

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