몸은 한 개인을 구성하는 여러 정체성 중 하나다. 그러나 몸에 장애, 특히 겉으로 드러나는 장애가 있는 이들은 다르게 취급받는다. 장애가 있다는 사실만으로 개인의 다른 정체성은 모두 압도당하고, ‘장애인’이라는 하나의 틀 안에 묶여버린다.

장애의 개념은 국가나 사회에서 정하기 나름이다. 시대에 따라 바뀌기도 한다. 21세기 들어 세계보건기구(WHO) 등 국제사회는 개인의 건강 상태뿐 아니라 의도적 따돌림 같은 환경적 요인으로 정책적 도움이 필요한 경우도 장애에 포함하는 등 장애의 범주를 확대하는 추세다.

한국에서 장애의 개념은 여전히 협소하다. 의학적 기준에서 ‘손상’에 초점을 맞춘 장애인복지법으로 장애를 규정하고, 정책적 도움을 얻기 위해선 국가에 등록해야 하는 장애인 등록제를 시행하고 있다. 이는 장애인 지원과 복지를 위한 행정의 효율성을 높였지만, 장애인을 주류사회에서 분리하고 다양한 장애의 유형에도 불구하고 그들을 하나로 뭉뚱그리는 부작용을 낳았다는 비판도 받는다.

‘내 몸과 잘 살고 있습니다’ 3회의 주인공은 장애가 있는 몸이다. 비장애 중심인 한국 사회에서 배제·차별 같은 사회적 장벽을 마주하지만, 장애를 수용하고 적응해가면서 다른 이들의 몸을 보며 다름을 알아가는 사람들의 이야기다.

김상희씨(43)는 뇌병변장애를 가지고 있다. 김씨가 자신의 의지대로 자유롭게 움직일 수 있는 몸은 오른쪽 가운뎃손가락 하나다. 아침에 침대에서 몸을 일으키는 것부터 밤에 다시 누울 때까지 일상의 모든 과정에 지원이 필요하다.

김씨는 10대 초반까지 스스로 이동이 가능했지만, 14살 무렵부터 몸 기능이 점차 떨어졌다. 혼자 움직이지 못하는 상태가 되자 재활치료는커녕 학교도 가지 못했다. 성인이 되기 전까지 집 밖 외출 한 번 제대로 하지 못했다는 김씨는 그 시절을 “살아 있었지만 죽은 몸 같았다”고 회상했다. “집 안에서 이동할 때 언니 두 명이 저를 들어 옮겼어요. 한 명은 다리, 다른 한 명은 어깨를 잡아서요. 심하게 말하면 저는 그게 시신을 옮기는 것 같다고 느낀 적이 많습니다.”

김씨는 20대 초반 취직한 뒤부터 가족에게서 독립해 지내고 있다. 서울 노들장애인자립생활센터에서 사무국장으로 일하며 한국장애인문화예술원이 발행하는 ‘이음’ 등의 매체에서 고정 칼럼니스트로도 활동 중이다. 김씨는 자신의 장애를 통해 다름을 보는 시각과 감수성을 얻었다고 했다. “제가 만약 장애인이 아니었다면 지금처럼 글을 못 썼을 것 같아요. 장애를 경험한 사람으로 글을 쓰고 관련 활동을 하며 남보다 약간 다른 감수성을 갖게 됐다고 생각해요. 장애가 없었으면 사회 문제에 관심도 없고, 다른 세상을 향한 상상도 하지 못했을 것 같아요.”

손가락 하나로 타자를 하기 때문에 A4 한 장 길이의 글을 쓰려면 하루가 꼬박 걸린다. 그래도 예전보다는 많이 늘었다. 글은 주로 활동지원사 없이 혼자 있는 주말을 활용해 쓴다. 혼자 있을 때가 가장 편한 시간이지만 가장 불안한 시간이기도 하다. 지난해 9월 김씨는 집에 혼자 있다 생명의 위협을 느꼈다. 날이 쌀쌀해 이불을 턱 밑까지 덮고 잠자리에 누웠는데 심한 몸살감기가 찾아왔다. 고열에 목이 탔지만 물 한 모금 먹을 수 없었던 김씨는 다음날 아침 활동지원사가 올 때까지 뜬눈으로 지새우며 버티는 수밖에 없었다. 김씨는 “보통 웬만하면 그냥 참고 버티다 너무 아프면 주변에 연락하기도 하는데, 그날은 연락도 못할 정도로 아팠다”고 말했다.

김씨는 장애로 몸이 힘든 것보다 차별과 배제의 시선이 더 힘들 때가 있다고 했다. 지난해 한 문화센터에서 진행한 글쓰기 강좌에서 있었던 일이다. “제가 들어서면 사람들 표정이 달라져요. 다 그런 건 아니지만 대부분 ‘어떻게 장애인이 올 수가 있지?’라는 눈빛이에요. 장애가 드러나니 어디를 가든 너무 쉽게 판단되고 폭력이나 무시, 배제를 당해요. 빈자리가 많은 음식점에 가려고 해도 휠체어를 탔다는 이유로 종종 거부당해요.”

보건복지부와 한국보건사회연구원의 ‘2020 장애인 실태조사’를 보면, 자신의 장애 때문에 사회에서 항상 또는 가끔 차별을 느낀다고 답한 이들이 29.3%였다. 장애 정도로 보면 심한 장애를 겪는 사람(43.3%)이 심하지 않은 장애를 겪는 사람(20.9%)보다 더 차별을 느끼는 것으로 조사됐다.

김씨는 대출까지 받아 2021년 다기능 휠체어를 구매했다. 다기능 휠체어는 등받이를 완전히 눕히거나 세울 수 있고, 앉은 채로 좌석의 높낮이를 조절할 수도 있다. 여전히 대출금을 갚고 있지만 매우 만족스럽다고 했다. 휠체어에 앉은 채로 높은 곳에 있는 버튼을 누를 수 있는 등 생활 반경이 넓어지면서 삶의 질이 달라졌기 때문이다. 김씨는 장애가 있는 몸엔 휠체어와 같은 보조기기가 ‘확장된 몸’이기도 하다고 했다. “길에서 누군가 휠체어를 발로 툭 치면 진동이 몸에 느껴지는데, 제 몸이 맞은 것 같은 기분이 들기도 합니다.”

최근 로봇·인공지능 기술 발달로 다양한 보조기기가 개발되고 있다. 김씨는 성능 좋은 다양한 보조기기가 나오는 건 반가운 일이지만 보조기기 만능론은 경계해야 한다고 말했다. 가령 계단을 오를 수 있는 휠체어가 생긴다고 해서 경사로가 사라지면 안 된다는 것이다. “계단을 오르는 휠체어를 무서워서 못 타는 장애인도 있고, 싫어할 수도 있어요. 제 지인도 ‘무서워서 못 타겠다, 공짜라도 안 탄다’고 하더라고요. 휠체어가 멈추거나 넘어지면 크게 다칠 수 있으니 그런 심정을 이해합니다.”

한국에서 진행 중인 급격한 인구 고령화 현상은 장애가 있는 사람들 사이에서도 뚜렷하게 나타나고 있다. 등록장애인의 고령화 수준은 전체 인구 고령화 비율보다 훨씬 높다. 한국장애인개발원의 ‘2023 장애통계연보’를 보면 2022년 등록장애인 중 65세 이상 비율은 52.8%로, 전체 인구 65세 이상 비율(18.0%)보다 3배 가까이 높았다. 나이가 들수록 장애를 갖는 이들이 늘어나는 현상이 반영된 결과다. 65세 이상 장애 유형에는 청각이나 배변·배뇨, 호흡기 등이 많았다.

장애가 있는 몸은 기초적 운동도 쉽지 않다 보니 나이가 들수록 장애의 정도가 급격히 심해지는 경향이 있다. 40대 중반에 들어선 김씨는 몸의 변화를 점점 빠르게 느끼고 있다. 김씨는 장애가 있든 없든 변하는 몸을 자유롭게 하기 위해서는 적응과 연구가 필요하다며 빨대를 이용해 마시는 컵을 가리켰다. “예전에는 빨대 없이 컵을 들고 마셨는데 어느 날부터 컵을 들 수 없게 돼 빨대를 이용하기 시작했죠. 처음에는 사레가 들었는데, 지금은 자연스럽게 마십니다. 이처럼 누구나 변하는 몸에 대한 적응과 연구가 필요한 것 같아요. 그리고 비장애 중심 사회에서 살기 위해서는 항상 도전하고 실험해 몸의 노하우를 만들어야 합니다.”

조미경씨(49)는 뼈가 쉽게 부러지는 골형성부전증을 가지고 태어났다. 기침하다 뼈가 부러질 정도이다 보니 통증이 일상이다. 조씨는 척추측만증에 호흡기장애도 갖고 있다.

조씨의 장애는 갈수록 다양해지고 있다. 2005년 휠체어에서 떨어져 오른쪽 청력을 상실했고, 2019년부터는 왼쪽 청력도 떨어져 보청기를 사용하고 있다. 2010년 오른팔, 2011년 왼쪽 다리뼈가 부러졌는데 30대부터는 뼈가 잘 붙지도 않는 몸이 됐다. 2021년에는 뇌출혈과 후유증으로 시야 절반이 보이지 않는 시각장애에 실어증까지 갖게 됐다.

조씨는 자신의 장애에 대해 별일 아니라는 듯 웃으며 말했다. “다양한 장애를 경험하면서 말 그대로 최중증 다층 중복 장애여성으로 살고 있어요. 기역, 니은, 디귿부터 하나하나 다시 배우고 있는데 2년 동안 열심히 연습해 지금은 많이 좋아졌어요.”

장애여성 인권운동 단체 ‘장애여성공감’ 공동대표인 조씨는 지난 20여년 동안 왕성한 강의나 토론을 통해 사회적으로 목소리를 냈다. 그러나 뇌출혈 이후 체력이 급격히 떨어져 통근조차 각오가 필요한 일이 됐다. 언론 인터뷰도 뇌출혈 이후로는 경향신문이 처음이다. ‘장애 더하기 나이 듦’을 겪고 있는 조씨는 “정말 몸이 빠르게 변화하고 있는 걸 실감한다”고 말했다.

조씨는 매일 바뀌는 몸 상태와 다양해지는 장애를 가리켜 ‘진화’라 불렀다. “보통 장애가 진행되는 과정을 심화 혹은 퇴행이라고 해요. ‘장애가 심하네’ ‘이제 점점 퇴행하는구나’라고 이야기해요. 하지만 저는 장애를 통해 제 삶도 진화하고 있다고 생각해요.”

장애를 통해 이전에는 미처 알지 못했던 부분에 대해 많은 걸 깨닫고 배운다는 것이다. 조씨는 수십년간 언어장애가 있는 이들과 함께했음에도 자신이 청력을 잃고, 실어증 등 언어장애가 생기고 나서야 사회가 얼마나 비언어장애 중심인지 온몸으로 새삼 느끼고 있다.

늘어나는 장애만큼 부딪히는 장벽도 많아지는 건 사실이다. 인터넷으로 신청한 콜택시가 탑승 장소 근처에 도착해 기사가 전화를 걸어 올 때는 난감할 수밖에 없다. 그래도 조씨는 장애 정도가 덜했던 어린 시절보다 지금이 더 행복하다고 말했다.

“장애·질병이 생기고 나이 들면 삶의 만족도가 떨어지나요? 경증이면 행복하고, 중증이 되면 불행해지나요? 제 경험에 답이 있다고 생각해요. 10대 때는 지금보다 훨씬 경증 장애였어요. 진짜 몸이 좋았어요. 물론 비장애인만큼은 아니었지만 움직임이 자유로웠어요. 그런데 아무것도 못하고 방구석에서 고립돼 지냈어요. 지금은 장애가 훨씬 다양해졌지만 예전에 느끼지 못하고 생각하지 못했던 것들을 깨달아요. 그러면서 새로움을 느끼는 지금이 10대 때보다 더 행복하고 만족스러워요.”

김세훈씨(27)는 중학교 1학년이던 2009년 교통사고로 왼쪽 허벅지 절단 장애를 가지게 됐다. 김씨는 어릴 때부터 운동을 좋아했지만 사고 이후 주변에서는 “다쳤으니 그만하라”거나 “집에 안전하게 있어라”라고 권유했다.

운동을 그만두니 1년 만에 허리·다리 근육이 눈에 띄게 약화했고, 재활을 위해 수영을 시작했다. 수영에 소질이 있어 국가대표에 선발됐고, 아시안게임에 나가 두 대회 연속 메달도 목에 걸었다. 지난해엔 자신이 보유하고 있던 절단 및 기타 장애 평영 100m 한국 신기록을 갈아치우기도 했다. 지금 국가대표인 그는 대한항공 스포츠사무국 장애인수영팀 소속으로 활약하고 있다.

이제 김씨에게 수영장은 익숙한 공간이지만, 처음부터 마냥 편했던 건 아니다. 지난 4일 김씨가 개인 훈련 중인 서울 송파구 올림픽수영장에서 이야기를 들었다. 긴 바지를 입고 있던 그가 탈의실에서 수영복으로 갈아입고 의족 없이 수영장에 들어서자 장애가 그대로 드러났다.

“사춘기는 외모에 민감한 시기잖아요. 장애가 있는 제가 남들과 다른 모습이니 불편함을 많이 느꼈죠. 어른들은 잘 대해주시는데 아이들은 자기와 다른 모습에 놀라기도 하고 표정 관리를 못해요. 그런데 이제는 남들이 쳐다보더라도 딱히 불편한 감정은 없어요. 저도 만약 목욕탕이나 수영장에서 절단 장애가 있는 사람을 만난다면 한번 쳐다볼 것 같아요.”

김씨는 다양한 국내외 대회에 출전하고 여러 장애인 선수들을 만나면서 자신이 갖고 있던 편견도 많이 깨졌다고 했다. 척수장애로 하반신을 움직이지 못하는 선수가 클러치를 활용해 손으로만 운전하는 걸 보고는 “장애가 있다고 못하는 건 없구나, 다 할 수 있는 방법이 있다는 걸 알게 됐다”고 했다.

풀장에 들어간 김씨는 주로 상체를 활용해 물속을 오갔다. 다리는 많이 움직이지 않고, 주로 균형을 잡는 데 활용했다.

김씨는 같은 장애라도 영법은 선수마다 다르다고 강조했다. 자신의 몸에 맞는 영법을 펼칠 때 가장 좋은 기록이 나온다는 것이다.

“수영하는 방식이 다 비슷해 보이지만, 약간씩 달라요. 똑같은 장애를 갖고 있다 하더라도 개인마다 스타일이 다 달라요. 팔이 발달한 선수는 팔 젓는 속도를 빠르게 하기도 하고, 킥이 좋은 선수는 킥을 엇박자로 해서 속도를 올리기도 해요. 이건 비장애인 선수도 마찬가지예요. 미국 마이클 펠프스나 요즘 뜨고 있는 황선우 선수도 특별한 기술을 쓰는 건 아니에요. 자신의 몸에 맞는 기술을 써야 정말 좋은 기록이 나옵니다.”

장애가 있는 여러 몸들이 장애인이라는 ‘납작한 말’에 뭉뚱그려져 갇혀선 안 되는 각각의 개인들이라는 말로 들렸다.