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한국희귀질환재단 출범

2011.07.01 11:49 입력 2011.07.12 13:26 수정
헬스경향 이진욱 기자

한국 희귀질환재단(이사장 김현주 아주대 명예교수)은 지난 6월 29일 여의도 이룸센터에서 개최한 ‘한국희귀질환재단 출범식’을 마쳤다.

이날 행사는 한국여자의사회 박경아 회장의 축사로 시작돼 ‘희귀질환 치료제 개발을 위한 R&D 연구 지원’, ‘희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 서비스 지원’ 사업에 대한 업무 협약식이 있었다.

협약을 통해 고려대학교 구로병원 희귀난치성질환센터(센터장 송해룡)는 병원에 내원하는 환자와 가족들에게 전문 유전상담을 실시, ‘의학적, 유전학적’ 질환에 적절하게 대응할 수 있도록 ‘전문 유전상담 서비스 지원 사업’을 후원해 주기로 했다.

[의학회]한국희귀질환재단 출범

한편 재단은 환자와 가족, 국민의 건강과 삶의 질 향상이라는 비전을 갖고 의료·복지·특수교육·언론 관계자 등 각계각층의 인사들이 참여한 가운데 지난 2010년 6월 28일 재단 설립 발기인대회를 가진 바 있다.

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