지난 7일 오후 일본 남부 규슈의 구마모토 시내에 있는 치매카페 ‘공익사단법인 인지증환자와 가족회’ 구마모토 지부 사무실에 사람들이 모여들었다. 이곳에서는 한 달에 두 번 인지증환자와 그 가족이 모여 서로 정보를 나누고 이야기를 공유한다. 인지증(認知症)은 일본에서 치매 대신 쓰는 용어다. 치매라는 단어가 지닌 부정적 이미지 탓에 2004년에 바꿨다.

다양한 종류의 다과가 준비된 공간은 그야말로 편안한 ‘카페’ 같은 분위기를 자아냈다. 벽에는 환자들이 직접 쓴 시와 그들이 그린 그림들이 걸려 있다. 곳곳에 치매와 관련된 정보지들이 놓여 있어 누구나 손쉽게 치매 관련 소식을 접할 수 있다. 가끔 치매환자가 카페 스태프가 돼 직접 커피나 간단한 식사를 제공하기도 한다.

우에무라 다에코 사무국장이 익숙한 얼굴들을 반겼다. 안부를 나누며 둘러앉은 테이블에서는 금세 이야기꽃이 피어났다. 우에무라 사무국장은 “인지증환자들이 밖으로 나와 사람들과 교류하고, 인간관계를 지속한다는 것은 일상의 기쁨을 유지할 수 있음을 의미한다”며 “환자뿐 아니라 지역사회 내 다양한 사람들이 모여 치매를 생각해보고 ‘준비’하는 시간”이라고 말했다.

카페에서 20분 거리에 살고 있는 아키모토(49)는 경증치매 아버지와 함께 왔다. 그는 지난해 9월 아버지가 치매진단을 받은 후 카페에 나와 다른 치매가족과 교류하고 있다. 그는 “처음 아버지가 인지증 진단을 받았을 때 슬펐지만 카페에서 다른 사람들을 만난 뒤 위로를 받고 힘을 얻는다”고 말했다. 다른 카페 멤버인 고바야시(66)는 2년 전 구마모토 지진 이후 집을 잃은 치매 부모를 돌보고 있다. 그는 지진 탓에 자신처럼 치매 부모를 돌보게 된 가족이 많다며 “같은 재난을 겪은 지역인으로서 공감대가 형성돼 있고, 그러한 유대를 바탕으로 치매돌봄의 어려움을 나눌 수 있어 도움이 된다”고 말했다.

‘치매카페’는 치매 문제로 고민해온 일본 정부가 환자를 집 안이나 시설에 격리하는 대신 지역사회와 공존하도록 하기 위해 도입한 사업이다. 65세 이상 노인인구가 총인구의 4분의 1(약 3180만명)에 이르러 세계 최초로 초고령사회에 진입한 일본에서는 치매환자 수도 급증하고 있다. 2012년 기준 462만명, 베이비붐세대가 75세가 넘는 2025년에는 약 700만명에 이를 것으로 전망된다.

■ 생활 속으로 들어온 치매

1990년대부터 치매 대책을 수립해온 일본 정부는 2012년 ‘오렌지 플랜’으로 불리는 ‘치매를 위한 국가 5개년 계획’을 발표하며 치매 대책을 국가 전략의 하나로 삼았다. 2015년에는 ‘치매와 지역사회 공존’을 강화한 ‘신(新)오렌지 플랜’을 내놓았다. 한국 정부가 보건복지부만으로 치매 국가책임제를 제시한 것과 달리 일본은 주무 부처인 후생노동성과 내각관방, 내각부, 경찰청, 금융기관청, 소비자청 등 11개 부처가 공조체제를 구축해 정책을 시행하고 있다. 정부 차원에서 분야별 연결체계를 갖추고 치매환자 관리를 위한 ‘촘촘한 사회안전망’을 구축하고 있는 점은 의료와 복지의 분절로 치매환자들을 위한 체계적 관리와 서비스 제공이 어려운 한국 상황에 시사하는 점이 크다.

치매카페는 ‘오렌지 플랜’의 주요 사업이다. 전국에 지부를 둔 공익사단법인이나 복지시설, 지방자치단체를 중심으로 다양하게 전개되고 있다. 최근에는 체인약국인 ‘아이세이 약국’이 아이치현에 치매카페를 열었다. 주최자는 달라도 치매환자와 가족, 지역사회가 함께한다는 취지는 같다. 1회 참여비용은 100~500엔으로, 5000원을 넘지 않는다.

기자가 찾은 치매카페에서는 치매교육을 이수한 치매상담원이 전화와 면담, 방문 상담 등으로 치매환자와 가족을 지원하는 ‘인지증콜센터’도 함께 운영한다. 지역의 치매환자와 가족이 가장 가깝게 닿을 수 있는 치매안전연결망이다. 상담원들은 상담환자의 상태나 상황, 요구사항들을 종합적으로 고려해 그에 알맞은 시설과 병원, 도움을 받을 수 있는 공적부조자원을 연결해준다. 지역의 초기 치매환자들을 발굴하고 연계망으로 끌어올리는 1차 연결자들인 셈이다. 센터에는 전문상담원 1명과 치매환자 가족 1명이 2인1조 체제로 배치돼 상담에 대응한다.

2009년 구마모토 현청이 설치한 이곳에서는 2016년에만 1460여건의 상담이 이뤄졌다. 8년째 센터에서 전문상담원으로 일하고 있는 오쿠보 히로코(68)는 치매상담에서 가장 중요한 것은 ‘공감’이라고 말했다. 그는 “혹시 내가 치매가 아닐까, 혹은 우리 부모님이 치매가 아닐까 하는 불안감에 전화를 거는 사람들이 많다”며 “기계적으로 연계자원에 관한 정보만 제공하는 것이 아니라 상담자의 이야기를 잘 들어주고, 당사자가 상황에 침착하게 대응할 수 있도록 도와주는 것이 치매상담원의 역할”이라고 말했다. 상담원 가운데 치매환자의 가족을 배치하는 이유는 환자의 눈높이에서 문제를 파악해 가장 필요한 서비스를 제공하기 위해서다.

콜센터에서는 40대부터 60대 초반의 ‘젊은 치매’(장년성인지증) 환자를 위한 상담과 지원사업도 하고 있다. 현재 일본의 64세 이하 치매환자는 4만명가량으로 추정된다. 일본 정부는 2016년에 전국 47개 도도부현에 장년성인지증 코디네이터 배치를 의무화했지만 구마모토현은 이보다 2년 빨리 시작했다. 장년성인지증 코디네이터인 오타 지사토는 “장년성인지증은 노인인지증에 비해 국가에서 받을 수 있는 지원이 적고, 갑자기 실직하는 등 경제적 위기에 처하기 쉽다”며 “치매의 조기진단이 ‘조기 절망’으로 이어지지 않도록 환자의 위기상황에 맞는 관리와 치료, 취업 연계까지 지원하고 있다”고 말했다.

■ ‘3박자’ 모두 갖춘 ‘구마모토 모델’

구마모토현의 ‘물 샐 틈 없는’ 지역사회 치매관리시스템은 일본에서도 손꼽히는 사례다. 지역 전체를 포괄하는 치매총괄센터를 중심으로 1·2차 의료시설과 지역사회, 사회보장체계가 긴밀한 연결 시스템을 갖추고 있어 ‘구마모토 모델’로 불린다. 구마모토현은 인구의 약 30%가 65세 이상이다. 일본 전체 노인인구 비율(27.3%)보다 높다. 현 정부는 ‘장수를 두려워하지 않는, 장수를 즐길 수 있는 사회’를 목표로 치매 대책을 현의 주요 시책으로 수립했다.

구마모토 모델은 구마모토대학병원 신경정신과에 설치된 ‘인지증질환의료센터’의 관리 아래 현내 11개의 지역정신병원과 지역형 센터(치매카페, 인지증콜센터, 지역포괄센터, 지역주민) 3가지 축이 연합해 치매안전망을 구축하고 있다. 인지증질환의료센터의 진료과장을 맡고 있는 하시모토 마모루 부교수는 “센터는 인지증환자를 전문적으로 치료하는 동시에 현내 각 지역에서 인지증환자를 치료하는 11개 지역정신병원을 관리하고, 전문의료진을 양성해 지역사회와 연결하는 역할을 하고 있다”고 설명했다.

센터는 매주 지역정신병원에 전문의를 파견해 치매환자 운영현황을 확인하고 정기적인 사례검토회를 실시하는 등 표준화된 전문의료를 제공하기 위해 힘쓰고 있다. 이 같은 관리는 지역 내 흩어져 있는 소규모 의료기관에서도 치매환자 진단과 치료를 표준화하는 데 도움이 된다. 11개 지역정신병원은 지역사회에서 1차 의료기관 역할을 하는 가정의와 진료소, 치매전문요양병원 같은 시설들과 연결돼 있기 때문이다.

모델의 다른 한 축인 치매카페와 콜센터 등 지역형 센터에서는 주민들과 호흡하며 치매환자 조기 발굴과 1차 대응, 즉 가족 지원과 지원자원연계를 제공한다. 증상이 완화됐거나 지역사회에서 관리가 가능한 경증 인지증 환자의 경우 사회보장체제 안에서 개호(돌봄)서비스가 연계되도록 조정하며, 의료기관으로부터 연계받은 의료자문도 지속적으로 제공하고 있다. 지역형 센터 역시 치료의 표준화를 위해 자체 사례검토회를 하고, 의무기록 통계를 작성해 이를 현청에 정기적으로 보고하고 있다.

하시모토 교수는 “구마모토 모델의 효과는 상담 건수와 새로운 치매환자 수·외래환자 수의 증가로 확인할 수 있다”고 설명했다. 구마모토 모델이 본격적으로 정착돼 운영된 2010년을 기점으로 상담인 수는 전년도인 2009년 143명에서 471명으로 320% 늘었다. 치매초진환자는 106명에서 203명으로, 외래환자는 2777명에서 3200명으로 각각 증가했다.

■ 치매돌봄의 기본, ‘구라시 아리키’

구마모토 시내에서 자동차로 20분 거리에 위치한 ‘미쓰구마치’는 치매전문병동과 진료소를 갖춘 노인복지시설이다. 일반 노인환자들을 위한 데이케어 프로그램과 입원병동도 함께 운영한다.

시설을 찾은 날은 비가 오는 궂은 날씨임에도 노인들로 북적였다. 탁자와 소파, 운동기구 등이 놓인 1층에서는 노인들이 다과를 먹으며 이야기를 나누거나 평상 위에서 마사지를 받고 있었다. 쓰노다 유코 부시설장이 보여준 스케줄표에는 날짜별로 서예와 악기연주, 전통춤공연, 음악감상 등 프로그램이 빼곡했다.

언뜻 한국 노인들이 이용하는 데이케어센터와 비슷해 보이지만 치매환자들을 위한 입원과 의료시설을 갖추고 있다. 2층은 일반 노인성 질환자와 경증 치매환자, 3층은 중증 이상 치매환자들이 각각 40명씩 입원해 생활한다. 맞은편 건물에는 특별관리 치매환자들을 위한 공간과 진료소가 따로 마련돼 있다. 치매환자를 위한 돌봄과 치료, 재활 등이 한곳에서 이뤄지고 있는 셈이다. 미쓰구마치에서는 의사를 비롯한 사회복지사와 케어매니저, 작업치료사, 정신사회복지사, 헬퍼 등 90여명의 전문인력이 20m 정도 떨어진 두 건물을 오가며 환자들을 돌본다. 요양원은 ‘돌봄’, 요양병원은 ‘치료’로 기능이 나뉘어 한국의 치매요양시설과 대비되는 부분이다.

치매시설을 이용하는 일본의 노인들은 한국의 장기요양보험격인 ‘개호보험’의 지원을 받는다. 미쓰구마치의 경우 전체 이용료 중 개호보험에서 90%를 지원하고, 이용자가 나머지 10%를 부담한다. 식사와 목욕, 송영(픽업)서비스를 비롯해 인지기능 개선과 신체증진 활동이 포함된 주간활동프로그램은 하루에 1700엔(약 1만7000원)에 이용할 수 있다. 입원병동의 하루 입원비는 4000엔(약 4만원) 정도다.

쓰노다 부시설장이 옆 건물에 있는 ‘그룹홈’으로 안내했다. 현재는 용도변경을 위해 비워져 있지만 방마다 다른 무늬의 벽지와 구조, 커튼이 갖춰져 있었다. 치매환자가 천편일률적인 공간이 아닌, 자신의 취향에 맞는 주거환경을 선택할 수 있도록 배려하려 한 흔적이 엿보였다.

미쓰구마치 총책임자인 쓰노다 나오코 원장(방사선과 전문의)은 치매환자 돌봄의 가장 기본은 ‘구라시 아리키(일상생활기반)’라고 했다. 환자가 치매라는 이유로 일상을 포기하지 않고 본래 생활과 최대한 유사한 환경에서 사람들과 교류하며 지낼 수 있도록 배려하는 일이 중요하다는 의미다. 이는 치매환자와 가족이 가능한 한 본인이 살아온 지역에서 치료와 생활을 병행할 수 있도록 하는 ‘오렌지 플랜’의 기본 목표와도 연결된다. 일본 정부가 새롭게 추진하고 있는 ‘신오렌지 플랜’도 의료시설 입원이나 요양시설 입소보다 치매환자가 거주하던 지역에서 지속적으로 살아갈 수 있도록 하는 재택 생활지원서비스 강화에 초점이 맞춰져 있다.

일본에서 2000년대부터 도입된 ‘그룹홈’은 이러한 ‘생활기반 치매돌봄’ 원칙을 가장 잘 보여주는 형태다. 소규모 공동주택 형식인 그룹홈은 한 집에 5~9개의 방과 거실, 부엌, 욕실 등을 갖추고 있다. 치매환자들은 평소 본인이 집에서 쓰던 이불과 책상, 가재도구들을 가져와 사용한다. 후생노동성에 따르면 현재 일본 치매환자 중 그룹홈 거주 환자는 20만명에 이른다. 그룹홈 시설도 도입 초반 600여곳에서 2014년 기준 1만1770곳으로 늘었다. 한국에도 노인요양공동생활가정이라 불리는 9인 이하 시설이 있지만, 치매환자에게 특화돼 있지 않고 장기요양보험 수가가 낮아 시설과 이용자가 점점 줄어들고 있는 실정이다. 쓰노다 원장은 “치매환자가 기존 삶터에서 치료와 돌봄을 받는 쪽으로 정책이 확대되고 지원이 늘어나면서 지역사회 내 생활기반 치매돌봄이 자연스러운 흐름이 되고 있다”고 말했다.